La Linterna del Traductor
NÚMERO 8

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No solo de pan vive el traductor

Los traductores y la osteogénesis imperfecta

Las ilustraciones de este número

Contexto

CONTRAPORTADA

Colofón: No solo de pan vive el traductor

Los traductores y la osteogénesis imperfecta

Presidenta de AHUCE

Con mi hijo, hace muchos años y al comienzo de este inaudito viaje

Además de ser traductora técnica profesional desde 1986 y directora de La Linterna del Traductor, María Barbero es miembro de la Asociación Alemana de Osteogénesis Imperfecta (DGOI) desde 1994, miembro de la Asociación Española de Osteogénesis imperfecta (Ahuce) desde 1996, coordinadora de la red hispana de osteogénesis imperfecta desde 1998, miembro de honor de la Fundación Ecuatoriana de Osteogénesis Imperfecta, cofundadora y presidenta de la asociación alemana OI-Paten/Padrinos-OI, portavoz de los países hispanohablantes ante la federación internacional de asociaciones de osteogénesis imperfecta (OIFE) y presidenta de Ahuce desde el año 2011.

A algunas personas la vocación de voluntariado les llega como realización de algo que siempre les gustó: los animales, la música, el arte, el deporte, el trabajo social… A mí me vino impuesta por circunstancias personales y por mi profesión. Porque cuando mi hijo fue diagnosticado con una enfermedad poco frecuente, yo tenía Internet. Lo anoto en cursiva porque aquello no era usual, ni mucho menos, cuando escribíamos el año 1993. Por razones profesionales (era traductora) tenía acceso a Internet, una herramienta que, pese a no estar muy difundida entre mis compañeros de profesión de entonces, a mí me parecía sumamente útil. Y por razones profesionales (repito: era traductora), el prurito de buscar información en diversos idiomas sobre la patología que se le diagnosticó a mi hijo, la osteogénesis imperfecta, me llevó a iniciar una actividad de voluntariado en varios sectores que se ha mantenido hasta ahora, dos decenios más tarde.

Siempre en busca de información y asesoramiento, en el año 1994 me uní a la asociación alemana de osteogénesis imperfecta (DOIG). La asociación española de afectados por la patología se fundaba ese mismo año, pero yo no llegué a ella hasta 1996.

En 1997, animada por una aupair con vocación informática, me animé a preparar a pedales lo que fue mi primera página personal sobre osteogénesis imperfecta. En ella recopilé información y recursos sobre la patología. Como en aquel momento la información que se podía encontrar sobre OI en la red brillaba por su ausencia, aproveché mis conocimientos de idiomas para subir información traducida al sitio. Gracias a aquella página primitiva empecé a recibir mensajes de hispanohablantes de países lejanos: de Ecuador, Perú, Colombia, Argentina, Israel y Venezuela fueron mis primeros interlocutores. Entre ellos había tanto afectados como profesionales de la medicina. Y como la cantidad de mensajes que recibía y las consultas y peticiones de información general sobre OI, y de traducciones de textos sobre la patología, se hicieron demasiado abundantes para que pudiera darles salida yo sola, me aventuré a fundar una lista de correo: el 7 de septiembre de 1998 nacía la primera lista de correo en español sobre osteogénesis imperfecta, que llegó a tener más de 500 miembros (afectados, familiares y profesionales) y que aún existe, aunque su vitalidad ha tenido que cederle el puesto al empuje de Facebook y otras redes sociales. Estos foros son absolutamente necesarios para la gestión de la escasa información existente sobre estas patologías de escasa prevalencia, y de ellos se nutren no pocos profesionales del sector sociosanitario.

Dr. Bueno y Dr. Parra

Con los doctores Bueno y Parra, traumatólogos españoles involucrados en proyectos de ayuda al desarrollo, que operan gratuitamente a niños con osteogénesis imperfecta, y con la presidenta de la Federación Europea de Asociaciones de Osteogénesis Imperfecta (OIFE) tres de los especialistas internacionales.

Llevo 20 años de voluntariado en el mundo de la osteogénesis imperfecta y las patologías de baja prevalencia. Es mucho tiempo de actividad internacional, de viajes por el mundo, de recopilación y distribución de información, de asesoramiento, de formación profesional y humana. La osteogénesis imperfecta a mí me ha permitido conocer a muchísimas personas y me ha enseñado muchas cosas. Mucho podría contar, pero estoy escribiendo este artículo ahora para destacar aquí un aspecto muy concreto: la solidaridad que existe en nuestro gremio, el de los traductores.

Los traductores somos solidarios, sí, y yo puedo dar fe de ello. Veamos… al comienzo de la década del 2000 pedí ayuda en una lista de correo lúdica de traductores a la que pertenezco para traducir información sobre osteogénesis imperfecta. La mayoría de la información médica sobre esta patología solo existía en inglés y había una gran demanda de divulgación en español, tanto por parte de los afectados como por parte de los poquísimos profesionales sanitarios que se ocupaban de ellos.

Solo tuve que pedirlo una vez: varios colegas se ofrecieron a traducir los artículos que necesitase. Y lo hicieron, en cuestión de horas.

Congreso de osteogénesis imperfecta

Actuando de intérprete durante las revisiones médicas del II Congreso Latinoamericano de Osteogénesis Imperfecta (Quito, 2011), con el equipo médico especializado del Hospital Shriners de Montreal.

En el año 2003 mencioné en esa misma lista el caso bastante crudo de un niño ecuatoriano con la patología con quien tenía contacto a través de una asociación nacional de voluntarios. Poco después recibía de una compañera un ofrecimiento real para apadrinar mensualmente con 20 euros a un niño con osteogénesis imperfecta (OI). Esa fue la primera madrina a la que recluté para el programa de OI-Paten/Padrinos-OI. El programa fue la semilla de una asociación, legalmente registrada y declarada de utilidad pública en Alemania, que constituiríamos tres años más tarde, en el 2006. Esta asociación, que presido también desde su fundación, tiene como objeto social el proporcionar un tratamiento médico adecuado a personas con osteogénesis imperfecta que carezcan de recursos y que vivan en países con escasa infraestructura sanitaria. En su constitución también me ayudó, cómo no, otra colega traductora, que desde Alemania vela por el funcionamiento del aparato administrativo de la asociación. El último ejercicio, el de 2012, la asociación Padrinos-OI, que actualmente financia programas de tratamiento médico de afectados por osteogénesis imperfecta en Ecuador, Perú, Cuba y Nepal, ha recaudado aproximadamente 30.000 euros y cubre el tratamiento medicamentoso de unos 80 niños, adolescentes y adultos en esos países.

Por cierto: nuestra primera madrina traductora sigue activa en el programa, al que algunos años después también se incorporó su marido.

FEOI

Con el grupo de especialistas que se desplazaron a Quito para monitorizar el tratamiento conjunto de los pacientes con osteogénesis imperfecta de la FEOI (Fundación Ecuatoriana de Osteogénesis Imperfecta), coorganizado por Padrinos-OI.

Desde el año 2011 soy presidenta de Ahuce, la asociación nacional española de afectados de esta patología, que cuenta con unos trescientos asociados. Llevamos casi un año preparando la publicación de una serie de boletines de divulgación médica que van a suponer un auténtico enriquecimiento informativo para todos los afectados hispanohablantes y para los médicos y terapeutas que los llevan (nuestras publicaciones encuentran mucha divulgación entre las asociaciones latinoamericanas, más escasas de recursos). Estos boletines altamente especializados han sido traducidos por un grupo de colegas, también voluntarios, que me han ofrecido su apoyo y su trabajo. Previamente, un equipo espontáneo de colegas altamente cualificados me había ayudado con la traducción de un artículo de obstetricia que fue necesario para informar a un equipo clínico madrileño sobre los últimos avances en este ámbito.

Fichas de osteogénesis imperfecta

Recogiendo datos de los pacientes para elaborar las fichas médicas.

Siempre que he pedido ayuda a mis colegas en tareas de traducción, la he recibido. En octubre de 2012 celebramos en Madrid la I Jornada Científica Internacional sobre Osteogénesis Imperfecta. Fue una jornada científica destacadísima a todos los niveles, que nos valió la declaración de interés científico de varios estamentos médicos, la concesión de créditos universitarios para los asistentes y el reconocimiento y la enhorabuena de numerosos profesionales por su extraordinaria calidad y su alto nivel. La realización de esta jornada no habría sido posible sin la colaboración desinteresada de una compañera intérprete que se apresuró, por iniciativa propia, a buscar a cuatro colegas que, también voluntariamente, hicieron la mejor interpretación en cabina que habían tenido en toda su vida la mayoría de los médicos asistentes.

La actividad de voluntariado en una asociación implica muchas cosas. La cantidad de tareas que tenemos que desempeñar, los esfuerzos inauditos que hay que hacer para recaudar fondos, formar a profesionales y conseguir que los afectados por osteogénesis imperfecta tengan una mejor calidad de vida en todo el mundo son tan grandes que haría falta un libro mediano para dar cuenta de todas. Por eso me quiero centrar aquí en uno de los aspectos que, para mí, tiene más importancia: informar. Ofrecer información actualizada sobre la patología a los afectados y a los médicos que los tratan siempre ha sido para mí una cuestión vital. Porque en las enfermedades de baja prevalencia o enfermedades raras ―esto lo apunto porque es un término ampliamente utilizado, aunque me abstendré de dar mi opinión traductoril sobre esta traducción que alguien hizo a ojo de buen cubero― con buena información se consigue un buen tratamiento.

Traumatólogos osteogénesis imperfecta

Los traumatólogos de referencia de Ahuce con sus pacientes más jóvenes durante el último congreso anual sobre la patología, que se celebró en Madrid en octubre de 2012.

Todos los que sabemos lo que es vivir con una patología de baja prevalencia, con una rare disease, estamos al tanto de que viene muy bien saber idiomas para poder acceder a información actualizada. Lo que muchos no saben es que en el colectivo de traductores e intérpretes hay muchísimas personas muy solidarias que ponen generosamente sus conocimientos y su trabajo a disposición de estas guerras particulares que algunos de nosotros tenemos que luchar. Lo hacen voluntaria y anónimamente, sin buscar ningún reconocimiento, pero a mí, por una vez, me gustaría nombrarlos en voz alta para que se conociera, al menos en este familiar entorno de traductores, esa labor tan generosa que hacen.

Por eso, llegada a este punto, me gustaría nombrar aquí a todos esos compañeros traductores que llevan años acompañándome en mi viaje particular por la osteogénesis imperfecta. La lista es larga, pero quiero que sea exhaustiva. Y aquí está:

  • Cristina P., Pilar B., Bea P., Cristina M. y Tina P., traductoras de los primeros artículos sobre osteogénesis imperfecta difundidos en mi página web;
  • Tina nuevamente, mi primera madrina y fiel asesora en los comienzos de la asociación de padrinos para niños con osteogénesis imperfecta;
  • Pilar B. otra vez, que, no contenta con echar una mano con traducciones, apadrina también el tratamiento médico de un afectado;
  • Isabel B., miembro de la asociación de padrinos OI y voluntaria a cargo de tediosas gestiones y papeleos;
  • Linda E., permanentemente activa como madrina y voluntaria en el grupo de osteogénesis imperfecta desde hace ya diez años;
  • Laura M., madrina y colaboradora desde los comienzos de la actividad de Padrinos-OI;
  • César E., padrino y fotógrafo voluntario;
  • Isabel H., coordinadora de actividades de la asociación alemana de padrinos OI, intermediaria con padrinos escandinavos y traductora de difíciles artículos médicos sobre la patología;
  • Llorenç S., Dolores P., Carlos G., nuevamente Pilar B. e Isabel H., traductores de los nuevos boletines de la serie de Ahuce;
  • Xabier A., Coral B., Tilya B., Pilar B., Monse B., Maya B., Virginia C., Carlos G., Mónica P. e Isabel H., traductores de un extensísimo artículo sobre partos en osteogénesis imperfecta que sirvió, efectivamente, para que en los servicios obstétricos de varios hospitales de España se replanteasen cuál era la forma de nacimiento más indicada para los niños afectados;
  • Virginia C. de nuevo: además de ser madrina de un afectado, se encargó de organizar los servicios de interpretación que ofrecimos en nuestra Jornada Científica Internacional sobre Osteogénesis Imperfecta;
  • Roger F., Beth P., Diana V. y Loreto R., excelentes intérpretes que ofrecieron voluntariamente su valioso trabajo en esa misma jornada;
  • Coral B. otra vez, que también se ofreció como interlocutora voluntaria para atender los requerimientos de una familia extranjera con una hija afectada residente en su localidad.

Os doy las gracias expresamente a todos por vuestra generosidad y por haber desempeñado esta labor voluntaria con tan gran profesionalidad. Lo que estáis haciendo tiene una gran repercusión en el colectivo de personas afectadas por la osteogénesis imperfecta. Os transmito aquí el agradecimiento de todas ellas.

Tratamiento osteogénesis imperfecta

Con el equipo de médicos y voluntarios antes de comenzar los tratamientos medicamentosos en Quito.

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